Dagindeling. De dag indelen?

Ik kreeg pas een vraag of ik zingeving heb in mijn situatie. Nu vind ik het woord zingeving een beetje een verkeerde benaming. Als christen vind ik zeker zin in het leven. Ik zou het meer benoemen als ‘wat is een goede dagindeling’. En dan moet ik soms dat woord wel eens spellen. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut moet je indelen.
Regelmatig word er gevraagd ‘hoe is het met je?’ Of dat word gevraagd aan mijn vrouw. Meeleven is goed en fijn. Maar ik hoop dat u doorvraagt. Echt vraagt wat de zieke bezig houdt, wat hem boeit, of wat hem verdrietig maakt. Of misschien juist wel wat hem op de been houd.
Lees daarom even mijn blogbericht over de dagindeling. Of is het toch de dag indelen?

Wie stelde deze vraag?

Ik bekijk het altijd positief en dan denk ik: ja, ja, weer zo iemand die goedbedoeld vraagt hoe het gaat. Maar het bleek toch een echt vriendelijke en meelevende dame te zijn die de vraag over zingeving stelde. Ze vroeg door. Het hoort bij haar vak, zij is tenslotte maatschappelijk werkster en ik mag om de zoveel tijd even tegen haar aanpraten. Maar zoals zij? Nee die zijn er niet veel.

Er is niet doorgevraagd. Heb je het wel eens moeilijk? Huil je weleens? Denk je nog wel eens aan je werk? Kan ik je zomaar ergens mee naar toe nemen, wat je wil zien of zo?

Emoticons

Elke dag een ander gezicht. Van aard ben ik optimistisch. Maar om dat met de gegeven omstandigheden altijd te blijven valt vaak niet mee.

Eerst de dagindeling. Of is het de dag indelen.

Luister even naar wat voorbeelden uit de praktijk waaruit blijkt dat het voor een chronisch zieke moeilijk is om de dagindeling te bepalen.
Verhalen die ik recent heb gehoord van mensen uit mijn familie en omgeving van nabij.
De een koopt een aquarium. Dat had ik ook in het verleden. Had. Maar vanwege rugpijn kon ik het onderhoud niet opbrengen. Weg aquarium. Ik kon het dus niet indelen in de dag.
De ander verteld vol passie over zijn werk. Iemand van mijn leeftijd, twee rechterhanden, werk waar mijn interesse naar uit gaat etc. Maar u mag gerust weten: mijn hart huilt. Ik heb ook twee rechterhanden, en mijn werk heb ik met plezier gedaan. In de bouw, als elektromonteur. Later toen ik was afgekeurd voelde ik mij ook afgekeurd. Ik heb langs bouwwerken in aanbouw gelopen, in tranen. En dan kreeg ik soms opmerkingen: zullen we ruilen? Jij hier werken en dan gaan wij wel weekend houden.
En de derde is al ver op leeftijd. Maar mag nog elke dag vroeg opstaan en van alles doen. Vakantie en fietsen etc. Ik heb soms 12 uur slaap nodig op een dag, en moet dan nog uitkijken wat ik doe.
Hobby’s en bezigheden heb ik genoeg. Maar u mag van mij weten: een verplichte hobby is niet leuk. Er zijn door de jaren dingen ontstaan die ik echt wel leuk vind om te doen, maar vaak is het gewoon niet in te plannen in het dagritme.

Heb ik eigen vervoer?

Auto rijden mag ik niet vanwege mijn epilepsie. En mijn vrouw heeft geen rijbewijs. Dus ook zij is beperkt en doet alles met fiets of OV. Ik heb altijd pijn aan mijn stuitje dus fietsen is een probleem. Wij hebben allebei wel een elektrische fiets, die van mijn vrouw word het meest gebruikt. Maar als mantelzorger heeft ze ook veel op haar schouders. Dus een goede fiets verdiend zij ook. Dat hoef ik u natuurlijk niet te vertellen.
Met het OV reizen is voor mij ook niet eenvoudig. Ruim drie kwartier naar Rotterdam voor je in het ziekenhuis, museum of winkel bent. Daar ben je al gauw 2 uur kwijt. Dan drie kwartier terug. Denk er wel bij dat altijd op de achtergrond het risico meespeelt dat mijn clusters epilepesie) onderweg toenemen, of de moeheid slaat toe. Dus als we het hebben over een dagindeling?

Maar als mantelzorger heeft ze ook veel op haar schouders. Dus een goede fiets verdiend zij ook.

Dan misschien het OV?

Trouwens reizen met het OV is al een probleem. Even met de bus ergens naar toe is al snel te druk voor mij, i.v.m. epilepsie. En daarbij komt: wij leven samen van 1 uitkering met een krap budget, het is echt rekenen om onze dagelijks boodschappen te doen. Een retourtje Rotterdam centrum OV is € 9.- per persoon. Dat is meer dan 10% van ons wekelijkse totaal budget. En dan mag u ook nog weten dat ik voor artsenbezoek naar Rotterdam moet. Soms gaat mijn vrouw Marja mee, dan is het dubbelprijs.

Nu we het toch over geld hebben.

Ik bezoek graag een museum, bibliotheek of tentoonstelling. Maar dan geld ook de regel dagindeling – budget. Daar worden de begrenzingen en onmogelijkheden al snel duidelijk. Heel soms komt het er wel van, om naar een museum te gaan. Of de bibliotheek in ons eigen dorp. Zomaar even. Computerblad lezen, bakkie koffie erbij. Dan ben ik er weer even uit. Dat zijn voor mij echt hoogtepunten.

Maar het bleek toch een echt vriendelijke en meelevende dame te zijn die de vraag over zingeving stelde. Ze vroeg door.

Ik hoop dat u bij een zieke doorvraagt!

Ik hoop dat u zo een indruk hebt gekregen wat een chronisch zieke doormaakt. En met mij duizenden anderen.
Dan is er ook nog de factor meeleven. Meeleven is natuurlijk altijd goed. Maar weet u hoe dat vaak gaat?

Bezoeker: ‘hoe gaat het’?
Zieke: ‘mja, halen en brengen. Pijn. Het weer zit niet mee he. O ja en vorige week had ik veel clusters (epilepsie) dus had weer extra slaap nodig. We zouden een bezoekje afleggen, maar ik was te moe. Dus mijn vrouw is alleen gegaan.’
Bezoeker: ‘tjonge jonge, het zit ook niet mee he. Nou kop op hoor. Verlies de moed niet’.
Dan komt er een heel geraas van ditjes en datjes. De tuin, de was, het weer, de vakantie, het werk, de hobby, de auto, de schuur, de verjaardag, nou teveel om op te noemen. Zijn we een uur verder.
Bezoeker gaat weg: ‘daag, tot de volgende keer. Moed erin he.

En de zieke blijft meestal gedesoriënteerd achter. Waarom? Er is niet doorgevraagd.
Heb je het wel eens moeilijk? Huil je weleens? Denk je nog wel eens aan je werk? Kan ik je zomaar ergens mee naar toe nemen, wat je wil zien of zo? etc.

Tot zover deze blog. Groetjes Peter

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *